Iara'nın kansere karşı mücadelesi (IV): "Kanamam sırasında bürokrasi doktorun tıbbi kayıtlarıma erişmesine izin vermiyordu."

Ambulansla Madrid'e vardığımda, güneş ışığı bir serap gibiydi. İlaçlarla uyuşturulmuş, kan kaybediyor, çevremin farkında bile değildim, bunun son olduğunu düşündüm. Her milyon kişiden yalnızca birini etkileyen ultra nadir bir sarkomla (özellikle miksoid ekstraskeletal kondrosarkom) on yıldan uzun süren bir mücadelenin sonu. Yılın başında beyin metastazları teşhisi konduğunda işler daha da zorlaştı. Bazı doktorlar bana daha fazla bir şey yapılamayacağını söyledi; ama ben savaşmaya devam etmek istiyordum. Var olmakta ısrar etmek. Ve oradaydım, Madrid'deydim, denerken ölebileceğim halde. Bulanık görüntülerle, arkadaşım Sonia'yı ve kardeşim Ramón'u gördüğümü hatırlıyorum; bana her zaman hayat sloganım haline gelen şeyi tekrarlayan kişi: "ısrar et, diren ve asla vazgeçme."

Midelerinde bir acıyla kahvaltı etmeye çalışırken, ben San Carlos Klinik Hastanesi'ne kaldırıldım. Merkezdeki Jinekolojik, Tiroid, Bilinmeyen Kökenli ve Sarkom Tümörleri Bölümünün başkanı Dr. Antonio Casado ile erken bir randevum vardı. Bana yeni bir tedaviyle, kanserin ilerlemesini yavaşlatabilecek bir kemoterapi ve immünoterapi kombinasyonu olan siklofosfamid ve pembrolizumab içeren bir prosedürle bir umut ışığı vermişti. Ancak, büyük bir iç kanama beni doğrudan acil servise gitmeye zorladı.

Doktorlar Galiçya'dan olduğum için belgelerime veya tıbbi geçmişime erişemediler. Ve ülkemizde sıklıkla olduğu gibi, kamuya açık ve mükemmel olmasına rağmen sağlık hizmeti, birbirine bağlı olmayan 17 özerk sisteme bölünmüştür. Hiçbir tıbbi kaydım olmadan, kanamamla hastaneye kaldırıldım. Doktor öfkeyle Sonia'yı arayarak, "Sıfırdan başlıyorsam nasıl davranmamı bekliyorsun?" dedi. Bu kaosun ortasında, bilgilerimi kabul edilmeyen görüntülerle birlikte bir USB flash sürücüye göndermeye başlayan kardeşimdi çünkü yalnızca CD kabul ediyorlardı. Hastanenin yakınındaki bir fotokopi dükkanının dosyaları CD'lerden USB'lere ve tam tersine dönüştürmesini saatlerce bekleyen arkadaşım Lidia'ydı. Bana uygun şekilde davranabilmeleri için taramalar ve fotokopiler gerekiyordu. Adaletle övünen bir sistemde kabul edilemez, gerçeküstü bir sahne.

O andan itibaren her şey ölüme karşı bir yarışa dönüştü. 8 Mayıs'ta Dr. Casado aynı gün kanser tedavisine başlamak istedi. Benim durumumda, vücudumun her yerine yayılmış nadir, dirençli bir hastalık türüydü: uyluk kemiği, karaciğer, pankreas, mediastinum, akciğer ve beyin. Vücudumdaki şişlik korkunçtu. Acı, tarif edilemezdi. O gün sadece bir şeyin -kader, evren, bilmiyorum- bana "Hayır, Iara" dediğini biliyordum. Ve hayatta kaldım.

İki gün sonra radyasyon tedavisine başladık. Tepkisi hızlıydı. İşe yarayacağını biliyordum çünkü Londra'daki Royal Marsden Hastanesi'nde (dünyanın kanser araştırma ve tedavisine adanmış ilk hastanesi, yakın zamanda Galler Prensesi Kate Middleton'ın tedavi gördüğü hastane) kaldığım süre boyunca oradaki bir onkolog bana tümör tipimin bu tedaviye en iyi yanıt verenlerden biri olduğunu söyledi. Böylece akciğer tümörü yavaş yavaş küçülmeye başladı ve kolumdaki ve göğsümdeki şişlik azalmaya başladı.

Ancak tümörlerle dolu midem şişkinliğini koruyordu. Her öğün kusmama ve ateşe neden oluyordu. Ağrı sürekliydi, bazen dayanılmazdı. Ve insanlar Instagram'da, dünya çapında sadece 15 kişinin beynine ulaşan bu garip "arkadaşı" öne çıkardığım için beni alkışlasalar da -tüm bilimsel literatüre göre- gerçek şu ki korkunç bir ağrı çekiyordum. Katı hiçbir şey yiyemiyordum. Bununla yaşamayı öğrendim.

Midemde üç yüzeysel tümör için ameliyat oldum. Ameliyat iyi geçti, ancak otokoagülasyonum nedeniyle genel anestezi altında ameliyat olmam imkansızdı, bu yüzden sadece sakinleştirici verildi. Hala bağırsaklarımda dağılmış daha fazla iç tümör var ve bu da hem mide ağrısı hem de kusmadan yemek yiyememe ve korkunç şişkinlik yaşamam nedeniyle günlük yaşamı imkansız hale getiriyor. Durumum nedeniyle ameliyatın neredeyse imkansız olduğu söylenmesine rağmen, Gregorio Marañón Hastanesi'nde doktor ve alanında önde gelen bir uzman olan cerrah José Manuel Asencio tarafından davamın incelenmesini sağlamaya çalışıyorum.

Gregorio Marañón, Clínico San Carlos ile aynı özerk toplulukta bulunan bir başka CSUR (Sarkom Uzmanlık Merkezi) olmasına rağmen, Dr. Asencio PET-CT görüntülerimi göremiyor ve vakamı değerlendiremiyor. Burada, bir hasta olarak, bunları yalnızca Hasta Bakımı'ndan kendim talep edebilirim, ancak bu iki hafta sürecek ve bunun sonucunda da acı çekeceğim. Bu ayrıca farklı sağlık merkezleri arasındaki koordinasyon eksikliğini vurgular ve 17 değil, tek bir sağlık sistemine olan acil ihtiyacı daha da belirginleştirir.

Aynaya bakıyorum, saçlarım kısa kesilmiş, karnım şişmiş ve kendime diyorum ki: devam et. Her gün güç buluyorum. 'Game of Thrones'tan bir sahneyi hatırlıyorum, Arya Stark ölüme bakıyor ve "Bugün değil." diyor. Ben de. Bugün değil. Bunu bir mantra gibi tekrarlıyorum. Bugün 10 Haziran. Her şeyin değiştiği o 8 Mayıs'tan bu yana bir ay geçti. Hala hayattayım. Hala mücadele ediyorum. Ve hala güveniyorum. Var olmakta ısrar ediyorum. Ve asla pes etmiyorum. Seni derinden yaralasa bile, bir gün nedenini anlayacaksın.